“Diario di una malattia” risale agli anni in cui vivevo a Berlino e racconta un’esperienza vissuta tra il maggio del 1998 e il novembre del 1999. Scritto originariamente in tedesco, l’ho auto tradotto nel febbraio del 2018 e confezionato intercalando la scrittura con mie fotografie a tema.
Ve lo proponiamo in tre ‘puntate’ per riprodurre almeno in parte il dispiegarsi degli eventi in un tempo lineare. Le immagini abbinate sono tratte dal testo originale.
Seconda ‘puntata’ – Buona lettura!
VI
Il pensiero di non dover comprare un computer portatile, perché erediterò il suo si affaccia ancora una volta nella mia mente.
Umorismo nero o reale premonizione?
Da quando è uscito dall’ospedale – sono passati due mesi ormai – è come se tutto fosse normale: non può stare in mezzo a troppe persone, ma può organizzare piccole feste serali nella sua WG (appartamento in condivisione) e mettere lui stesso la musica: la sua passione proibita. Forse avrebbe davvero dovuto intraprendere una formazione come tecnico del suono… invece di ammalarsi.
L’impulso di richiamarlo subito per condividere trionfante questa mia nuova scoperta sbiadisce alla consapevolezza taciuta della gravità della sua malattia.
Semplicemente non ne parliamo più e quando lo facciamo è solo per le comunicazioni di servizio: “Domani sono a Dresda, hai programmi per stasera?”. Anche la mia frase: “Domani ti ricoverano” suona più come: prima che tu parta in vacanza, dobbiamo vederci.
In questi giorni è piuttosto raffreddato e ancora scherzavamo sul fatto che non senta i sapori.
Sono tutte manovre infantili nell’inutile tentativo di sfuggire a questo profondo dolore.
Sopravvivrà al trapianto e uscirà nuovamente dall’ospedale, sia pure per pochi giorni?
“C’è ancora qualcosa che volevo dirti?” chiedevo più a me stessa che a lui al termine della nostra conversazione. “Sì” rispose lui “che mi vuoi bene”. “Oh, sì certo, anche questo.” E lui: “Idem”.
Settembre 1998
VII
Dresda. Prima visita alla reparto KMT. Il viaggio con un paio di amici è filato liscio. Il tempo era bello ed è stato divertente cambiare città. Poi la visita, ovviamente da sola.
La struttura ospedaliera si compone di diversi piccoli edifici con tanto verde intorno. L’atmosfera, camminando per i vialetti, è rilassata, quasi serena. Questa piacevole sensazione aveva avuto un effetto tranquillizzante su di me. Ero preparata alle restrizioni che mi aspettavano, ma la cerimonia di vestizione sotto lo sguardo e la guida vigile di un’infermiera è risultata comunque piuttosto sgradevole: soprascarpe appena entrata nel reparto, controllo e disinfezione degli oggetti portati, il lungo camicie da vestire infilato dal davanti e allacciato dietro, i capelli racchiusi in una cuffia sterile e per finire la mascherina.
Finalmente pronta per essere ammessa alla sua presenza, le ultime raccomandazioni: nessun contatto diretto e non portare nessun oggetto accidentalmente caduto sul pavimento nelle sue vicinanze. Alles klar: tutto chiaro.
Era seduto al piccolo scrittoio e ascoltava musica. Il suo sguardo era leggermente assente, un po’ distaccato, il mio sicuramente molto incerto. Provai ad essere divertente, ma con la mascherina e la cornice insolita, mi riuscì solo in parte. Vidi la mia immagine riflessa nel vetro della finestra: riuscii a mala pena a riconoscermi.
Come visita non è stata un granché: non ci eravamo visti da tanto tempo e la nuova situazione era decisamente inconsueta per noi, i discorsi piuttosto banali non raggiunsero alcuna profondità. Alla mia domanda come si sentisse dopo il trapianto rispose con le seguenti parole: “Mi sento consumato”.
Il tempo scorreva lento, sicuramente anche un po’ faticosamente. Si lamentava perché continuava a non sentire i sapori e provò a spiegarmi quanto frustrante sia mangiare in quelle condizioni. Gli mancava anche l’aria fresca e il calore del sole sulla pelle: “Fai un bel respiro profondo anche per me, quando esci”, mi disse al momento del commiato. Quando fui finalmente in giardino, inspirai profondamente: una volta per me e una per lui.
Ottobre 1998
VIII
Finalmente un nuovo segnale da parte sua.
“Risentiamoci in un altro momento” e aveva terminato la conversazione. Come mi sono sentita impotente e inutile! Quanto avrei voluto invece parlargli e farlo ridere.
L’altro ieri sera gli ho scritto una lettera. E quanta agitazione ieri, quando avevo riprovato a chiamarlo, ancora senza successo: perfino dal centralino non sapevano dirmi perché il suo telefono risultasse irraggiungibile. Mi ero preoccupata molto; “Che bello” mi ha detto quando gliel’ho raccontato. “Non è stato per niente bello!” ho ribattuto con veemenza, anche se conosco bene il suo bisogno di continue rassicurazioni e amore incondizionato.
Ieri sera era sulla mia segreteria telefonica, aveva lasciato il suo nuovo numero, chiedendomi di richiamarlo. Dopo un primo tentativo malriuscito questa mattina: “Mi sento male, mi viene da rimettere”, sono riuscita finalmente a sentirlo.
Non poteva parlare a lungo e soprattutto non riusciva a esprimersi con chiarezza, ma non importava, perché il nostro legame si era ristabilito, come dopo un miracolo.
Tenni uno dei miei rinomati monologhi che apprezza molto; mi ascoltava attentamente, lasciando che le immagini da me evocate comparissero davanti ai suoi occhi chiusi.
Faceva bene ad entrambi: ero lì per lui, nel miglior modo possibile.
Gli descrissi il mio tentativo di percepire attraverso le mani la vita degli alberi e il suo scorrere e di come io respiri sempre profondamente anche per lui quando vado a passeggiare nel parco. “Mi addormenterei, mentre racconti” mi aveva detto poco dopo,“Domani mi risveglio e tu stai ancora parlando”. Aveva riso. Salutandolo gli avevo detto che avrei vegliato sul suo sonno. E lo sto ancora facendo.
Ottobre 1998
IX
“E’ così bello qui”, “Tutti si prendono cura di me”, “Ho una grande paura di essere nuovamente fuori”. Con queste parole cercava di spiegarmi la sua tristezza nell’essere dimesso dall’ospedale di Dresda.
Il trapianto di cellule staminali, per quanto abbia poche probabilità di successo duraturo, è riuscito bene e attualmente non si riscontrano cellule leucemiche nel suo sangue.
C’è motivo di festeggiare quindi, ma nonostante questo non riesce a rallegrarsi all’idea di tornare a casa. Robert ed io siamo stati a trovarlo nel weekend e dopo un ultimo pomeriggio in maschera lo abbiamo riportato a Berlino il giorno seguente.
Abbiamo dovuto aspettarlo quasi un’ora davanti all’ospedale, per dargli tutto il tempo necessario per i saluti. Il viaggio di ritorno è diventato presto piacevole: Robert guidava il suo furgone con disinvoltura attraverso quel paesaggio piatto e grigio sotto una leggera pioggia, noi sedevamo insieme di fianco a lui. Era piacevole non dover mantenere più alcuna distanza fisica. Poi mi sono messa a sedere dietro da sola e ho digitato la seguente lettera nel suo portatile:
Carissimo,
fa uno strano effetto essere seduti qui in auto insieme e riportarti a casa. Non me lo sarei mai aspettata e nessuno dei qui presenti se lo immaginava, quando abbiamo deciso di venirti a trovare. Eppure: tu stai tornando a Berlino con noi. Comprendo la tua paura, la tua tristezza nel lasciare dietro di te tutte quelle persone che erano e sono ancora importanti. Così è nella vita, mio caro: ci si incontra, si vive insieme e ad un certo punto arriva il momento in cui bisogna separarsi e andare ognuno per la propria strada. In realtà tutto questo è meraviglioso, perché non ci si perde veramente. Le persone restano dentro di noi, le portiamo sempre con noi, possiamo pensare a loro ogni volta che le vogliamo sentire vicine.
Non è così forse?
La paura di perdere qualcuno o qualcosa ci fa star male, non nel senso letterale dell’espressione, ma forse un po’ sì in effetti, perché tentiamo spasmodicamente di restare attaccati a quella tal persona o cosa.
Tutto scorre: la vita dentro e fuori di noi. Ed è un bene sia così.
Come dicevi giustamente tu dobbiamo cercare di gustare ogni attimo, il più intensamente possibile, per poterlo tenere con noi per sempre.
Se attraversi il mondo con gli occhi e il cuore aperti e lieti – come nella tua visione – allora troverai sempre degli amici, perché ce ne sono ovunque. Alcuni li riconosci con uno sguardo, per altri ci vuole magari un po’ più tempo – certe persone sono ancora molto lontane dal loro vero essere, ma: le si può contagiare, esattamente come con le tue cellule, non è vero?
Sono molto felice che tu sia nuovamente tra di noi.
Te l’ho già detto e te lo ripeto ancora una volta: siamo così pochi – sì, lo so, i soliti presuntuosi – dobbiamo restare uniti e attraversare insieme il mondo, per irradiare un po’ la nostra luce, non trovi anche tu?
In conclusione: mi rallegro all’idea del nostro prossimo viaggio nel mondo esterno e al tempo da trascorrere con te.
Una volta arrivati a Berlino, sono andata con loro: ho cucinato e ho passato lì la notte, perché percepivo che ancora non si sentiva veramente a suo agio a casa sua. E’ stato piacevole condividere nuovamente un letto e sentire il calore del suo corpo vicino al mio.
Il mattino seguente l’atmosfera era un po’ pesante, sapevo che dipendeva dalla necessità di riprendere in mano la propria vita e riadattarsi ad essa. Così, dopo la colazione, l’ho lasciato solo con se stesso, anche se un po’ a malincuore.
In realtà non riesce a crederci ancora nessuno: è davvero tutto finito?
Novembre 1998
X
Ho appena parlato al telefono con Romen di presentimenti. Che ne è allora della sua sensazione di morire a dicembre? Perché non si è realizzata, fortunatamente. Me lo sono chiesta e mi sono data subito la risposta: la sua visione ha influenzato l’esito della malattia e dato una svolta al suo destino; ha scelto di continuare a vivere. Forse quella sarebbe stata l’alternativa, perché nel suo caso le possibilità erano solo queste due, la domanda primordiale sul vivere o morire.
Avrà ora la forza di attenersi alla sua visione e mantenersi in vita?
I 100 giorni dopo il trapianto saranno presto trascorsi, dopo non dovrebbero esserci più veri e propri pericoli. Da allora in poi dipenderà solo da lui trovare o meno motivi per una ricaduta. Quel periodo probabilmente non sarà facile: l’amore cui lui tanto anela – come tutti del resto – lo deve trovare in lui stesso. Allora non avrà più bisogno della malattia, né di medici e medicine e ancor meno di morire: si può morire ogni giorno un po’, per rinascere ogni giorno un po’. Non abbiamo affatto bisogno della morte fisica per questo processo. E soprattutto, come gli dissi prima che fosse ricoverato a Dresda: “Ricordati che c’è bisogno di te. Nessuno di noi deve andar perduto”.
Ti auguro buona fortuna, piccolo mio.
Dicembre 1998
